你和我身边的照顾者
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採访、撰文:黄诗雅 ╱ 摄影:黄诗雅、陈晓盈、戴敏怡 ╱ 部分相片由受访者提供
在香港,不难发现到处都是照顾者的踪影,有照顾年迈父母的、照顾患病伴侣的、照顾学习障碍子女的。他们的故事不尽相同,但他们都面对因长时间照顾而来的压力和困难。作为照顾者的邻舍,基督教香港信义会社会服务部一直为照顾者提供各类服务,减轻他们的压力。与此同时,有资深照顾者愿意向新手照顾者传授经验与关怀,建构一个照顾者互助的社区。
![Focus_基督教信义会社会服务部为照顾者制作了一本小册子,让他们记录并整理自己的照顾经歷。1 Focus_基督教信义会社会服务部为照顾者制作了一本小册子,让他们记录并整理自己的照顾经歷。1](https://belief.elchk.org.hk/wp-content/uploads/2021/12/Focus_%E5%9F%BA%E7%9D%A3%E6%95%99%E4%BF%A1%E7%BE%A9%E6%9C%83%E7%A4%BE%E6%9C%83%E6%9C%8D%E5%8B%99%E9%83%A8%E7%82%BA%E7%85%A7%E9%A1%A7%E8%80%85%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E4%BA%86%E4%B8%80%E6%9C%AC%E5%B0%8F%E5%86%8A%E5%AD%90%EF%BC%8C%E8%AE%93%E4%BB%96%E5%80%91%E8%A8%98%E9%8C%84%E4%B8%A6%E6%95%B4%E7%90%86%E8%87%AA%E5%B7%B1%E7%9A%84%E7%85%A7%E9%A1%A7%E7%B6%93%E6%AD%B7%E3%80%821.jpg)
兼顾工作与照顾
年逾八旬的秀芳婆婆拄着柺杖,返回延智会所这天,竟下起大雨来,司机特意下车为长者们打伞,让他们安全登上「信义巴」。冯女士目送母亲离开后,安心地开始自己的工作。对于在职照顾者冯女士而言,患认知障碍的母亲到延智会所参加活动令她放心,让她可同时兼顾工作和照顾母亲。
冯女士眼中的母亲一向「好fit」,直至近几年,秀芳婆婆多次提及自己煮食时忘记关炉的事,去年看医生后确诊患上认知障碍症,并在社工介绍下参加延智会所的服务。
延智会所(下称「会所」)是基督教香港信义会社会服务部一个专门为轻度及早期认知障碍症患者而设的一站式支援服务及训练中心,提供多元化的认知训练、减压活动等,旨在减慢认知功能衰退、透过各项支援服务纾缓患者家属的身心压力等。
![Focus_信义巴会接送秀芳婆婆和其他长者往返住所与会所。 Focus_信义巴会接送秀芳婆婆和其他长者往返住所与会所。](https://belief.elchk.org.hk/wp-content/uploads/2021/12/Focus_%E4%BF%A1%E7%BE%A9%E5%B7%B4%E6%9C%83%E6%8E%A5%E9%80%81%E7%A7%80%E8%8A%B3%E5%A9%86%E5%A9%86%E5%92%8C%E5%85%B6%E4%BB%96%E9%95%B7%E8%80%85%E5%BE%80%E8%BF%94%E4%BD%8F%E6%89%80%E8%88%87%E6%9C%83%E6%89%80%E3%80%82.jpg)
秀芳婆婆每周四日乘搭信义巴到会所活动,「有一个司机特别好,下雨时他会下车帮忙扶长者上车……」冯女士话未说完,秀芳婆婆便冲口而出:「他是开心果」。冯女士接续说:「他撑起雨伞,为上车的长者挡雨,助手就替长者佩戴安全带,真是做到无微不至,是爱心的表现。」秀芳婆婆笑言:「『开心果』是我起给他的名字,因为他开心嘛。」
每逢周末,冯女士都会接母亲回家住。今年四月,秀芳婆婆离开浴缸时意外跌倒,需要留医三日,出院后,会所主动向冯女士介绍「乐龄科技教育及租赁服务」,安排职员上门安装浴缸扶手,减低婆婆滑倒的风险。「可以借力,扶着上上落落,掂呀!」秀芳婆婆也盛赞。
![冯女士购买了由延智会所制作的「延智习作」,她闲时会陪伴母亲完成填色等练习,减慢母亲退化的情况。](https://belief.elchk.org.hk/wp-content/uploads/2021/12/Focus_%E9%A6%AE%E5%A5%B3%E5%A3%AB%E8%B3%BC%E8%B2%B7%E4%BA%86%E7%94%B1%E6%9C%83%E6%89%80%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E7%9A%84%E3%80%8C%E5%BB%B6%E6%99%BA%E7%BF%92%E4%BD%9C%E3%80%8D%EF%BC%8C%E5%A5%B9%E9%96%92%E6%99%82%E6%9C%83%E9%99%AA%E4%BC%B4%E6%AF%8D%E8%A6%AA%E5%AE%8C%E6%88%90%E5%A1%AB%E8%89%B2%E7%AD%89%E7%B7%B4%E7%BF%92%EF%BC%8C%E6%B8%9B%E6%85%A2%E6%AF%8D%E8%A6%AA%E9%80%80%E5%8C%96%E7%9A%84%E6%83%85%E6%B3%81%E3%80%82.jpg)
由于康復进度良好,秀芳婆婆很快便能重返会所。按冯女士的要求,信义巴作出弹性安排,将上落车位置改为她家楼下,方便她照顾康復中的母亲。自从母亲患病,冯女士要同时兼顾照顾家人和母亲,导致她身心俱疲。「除了心理压力,在体力上都要应付两边奔波,其实我很疲累,但我不能不工作,因为希望帮到自己的家庭。」冯女士认为母亲到会所参加活动,可以让她安心工作,等于分担她照顾母亲的压力。
![Focus_会所社工带领老友记玩不同的健脑游戏,秀芳婆婆(右二)乐在其中,并结识了不少朋友。](https://belief.elchk.org.hk/wp-content/uploads/2021/12/Focus_%E6%9C%83%E6%89%80%E7%A4%BE%E5%B7%A5%E5%B8%B6%E9%A0%98%E8%80%81%E5%8F%8B%E8%A8%98%E7%8E%A9%E4%B8%8D%E5%90%8C%E7%9A%84%E5%81%A5%E8%85%A6%E9%81%8A%E6%88%B2%EF%BC%8C%E7%A7%80%E8%8A%B3%E5%A9%86%E5%A9%86%EF%BC%88%E5%8F%B3%E4%BA%8C%EF%BC%89%E6%A8%82%E5%9C%A8%E5%85%B6%E4%B8%AD%EF%BC%8C%E4%B8%A6%E7%B5%90%E8%AD%98%E4%BA%86%E4%B8%8D%E5%B0%91%E6%9C%8B%E5%8F%8B%E3%80%82.jpg)
成为在职照顾者后,有亲戚主动向冯女士了解关于认知障碍的事宜,亦有同事向她提起家人善忘的情况,冯女士都会鼓励他们正视长者的情况,并分享与母亲的经歷。「我希望跟他们分享我所知道的,帮助其他老友记。」冯女士说。
由噩梦变为拥抱
大半年前,Betty很害怕女儿放学,每每见到女儿要花上五、六个小时做功课,她便暴躁起来,「我气她的原因是心痛她无时间玩耍,我想叫她起身活动一下,好像其他小朋友外出到处玩耍,但她从来无试过」。照顾有学习障碍的女儿,曾令Betty压力大得每晚做噩梦。
Betty说,几年前,女儿Gigi读幼稚园时参加跳舞班,却独个儿望着镜转圈,「她一步都没有跟上,我在外面见到其他小朋友做得这么好,自己女儿怎会这样?我真的很生气」。直至今年初,Gigi被证实患有过度活跃及专注力不足。
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「我在家中看着她做功课,很辛苦,她写一个字就停下,由下午做到晚上八、九时」,Betty自言是个性急的人,眼见女儿做所有事都慢条斯理,不时会暴躁起来,「有时你催她做功课,她会发火也会生气」,Betty更曾按不住怒气责打女儿。Betty每周总大哭几次,「她一放学我就觉得有种很害怕的感觉,很多事情要完成,却又做不到,又要生气」,Betty沮丧地说。
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农历新年前夕,Betty透过朋友认识信义会北区青少年综合服务中心,并让女儿参加课余託管班,她仍记得女儿第一次参加课託的片段。「我送她入去之后,姑娘说:『你返去休息一下,你想到哪里逛逛便去吧』,我觉得整个人好像解放了一样,真是好轻松。」课託班由下午三时至六时半,导师会协助Gigi完成功课,完成功课后Gigi就会做手工,或者与其他小朋友玩耍,「在这里完成功课,她很有成就感。」Betty说。
这段空余时间,Betty通常会去买菜,间中亦会在中心做义工,例如教其他街坊做葱油饼、为中心的儿童绘本包书胶等,「帮助别人我会很开心,大家出来谈谈天,学习别人如何教小朋友」。
![Focus_Betty(左)参加了中心举办的「玩具导师训练」,学习使用中心的玩具及一些亲子游戏。_1](https://belief.elchk.org.hk/wp-content/uploads/2021/12/Focus_Betty%EF%BC%88%E5%B7%A6%EF%BC%89%E5%8F%83%E5%8A%A0%E4%BA%86%E4%B8%AD%E5%BF%83%E8%88%89%E8%BE%A6%E7%9A%84%E3%80%8C%E7%8E%A9%E5%85%B7%E5%B0%8E%E5%B8%AB%E8%A8%93%E7%B7%B4%E3%80%8D%EF%BC%8C%E5%AD%B8%E7%BF%92%E4%BD%BF%E7%94%A8%E4%B8%AD%E5%BF%83%E7%9A%84%E7%8E%A9%E5%85%B7%E5%8F%8A%E4%B8%80%E4%BA%9B%E8%A6%AA%E5%AD%90%E9%81%8A%E6%88%B2%E3%80%82_1.jpg)
课託班减轻Betty的照顾压力之余,亦令两母女多了亲子时光,暑假时她们与中心其他家庭到黄金海岸游玩,中秋前两母女更一同亲手制作冰皮月饼。母女俩亦各自参加由中心提供的训练,Gigi早前参加提升专注力的训练,Betty则参加「玩具导师训练」,学习使用中心的玩具及一些亲子游戏。
Betty感恩能遇到信义会的社工,「现在来了中心,不用想着功课,减少很多磨擦,我很轻松,我的女儿也开心了好多。每次见到她做完功课,手上拿一个手工,远远的见到我就跑过来抱住我。」曾经有一段时间,Betty因为生气,外出时总是让女儿在后方慢慢走,「不过现在我会经常牵着她走,不会由得她在后方很远的地方」。
照顾者「师兄」向新手传授经验
71岁的何生走过十七个照顾妻子的年头,如今患认知障碍的太太已入住院舍,何生仍选择以「师兄」的身分,关心及鼓励一群新手照顾者。
何生形容患病后的妻子「个脑简直好像无东西,她不认得我是她丈夫,只认得我是照顾她的人」。何太后来获安排到信义会的日间暂托中心—恩耀坊,何生特制一些面具,面具上印有他的样貌,让中心职员戴上,希望令妻子适应日间中心的环境,「她望到我的样子就会『乖乖哋』」。
对于妻子「忘记」自己,何生嘆说当年没有想过自己的感受,只顾一心一意照顾好妻子。但他直言,全时间照顾妻子压力很大,「差不多『爆煲』,例如她六时多七时起床,我就要五时许做运动减压」,他说,妻子起床后要为她换尿片、梳洗、陪她外出饮茶和买菜,回家后又要准备煮食。
![Focus_何生早前特制一些印有其样貌的面具,让中心职员戴上,希望令妻子适应日间中心的环境。 Focus_何生早前特制一些印有其样貌的面具,让中心职员戴上,希望令妻子适应日间中心的环境。](https://belief.elchk.org.hk/wp-content/uploads/2021/12/Focus_%E4%BD%95%E7%94%9F%E6%97%A9%E5%89%8D%E7%89%B9%E8%A3%BD%E4%B8%80%E4%BA%9B%E5%8D%B0%E6%9C%89%E5%85%B6%E6%A8%A3%E8%B2%8C%E7%9A%84%E9%9D%A2%E5%85%B7%EF%BC%8C%E8%AE%93%E4%B8%AD%E5%BF%83%E8%81%B7%E5%93%A1%E6%88%B4%E4%B8%8A%EF%BC%8C%E5%B8%8C%E6%9C%9B%E4%BB%A4%E5%A6%BB%E5%AD%90%E9%81%A9%E6%87%89%E6%97%A5%E9%96%93%E4%B8%AD%E5%BF%83%E7%9A%84%E7%92%B0%E5%A2%83%E3%80%82.jpg)
「无自己的空间,唯一的空间就是自己做运动舒展筋骨,每日一睡醒后就去看她有无跌倒,是否需要换尿片,根本无自己的时间、空间」,何生坦言,照顾妻子时情绪曾到达临界点,更一度萌生打妻子的想法,他庆幸那时自己会停下来想一想,「如果真的打了她,内心怎么过得去!」
早在照顾妻子初期,何生就参加由信义会马鞍山长者地区中心举办的「认知障碍症家属月会」,十几位家属在小组分享照顾家人的苦与乐,同一时间何太则和其他患者在中心另一处活动。
![何生(后排左二)参加由信义会马鞍山长者地区中心举办的「认知障碍症家属月会」,十几位家属在小组分享照顾家人的苦与乐。](https://belief.elchk.org.hk/wp-content/uploads/2021/12/Focus_%E4%BD%95%E7%94%9F%E5%8F%83%E5%8A%A0%E7%94%B1%E4%BF%A1%E7%BE%A9%E6%9C%83%E9%A6%AC%E9%9E%8D%E5%B1%B1%E9%95%B7%E8%80%85%E5%9C%B0%E5%8D%80%E4%B8%AD%E5%BF%83%E8%88%89%E8%BE%A6%E7%9A%84%E3%80%8C%E8%AA%8D%E7%9F%A5%E9%9A%9C%E7%A4%99%E7%97%87%E5%AE%B6%E5%B1%AC%E6%9C%88%E6%9C%83%E3%80%8D%EF%BC%8C%E5%8D%81%E5%B9%BE%E4%BD%8D%E5%AE%B6%E5%B1%AC%E5%9C%A8%E5%B0%8F%E7%B5%84%E5%88%86%E4%BA%AB%E7%85%A7%E9%A1%A7%E5%AE%B6%E4%BA%BA%E7%9A%84%E8%8B%A6%E8%88%87%E6%A8%82%E3%80%82.jpg)
家属月会于2003年成立,十多年来累积了一群资深照顾者,至2020年成立「照顾同学会」—一个照顾者互助及共学平台,资深照顾者向新手照顾者分享经验,传承照顾的智慧和心得。何太现时已入住院舍,拥有十七年照顾经验的何生便以「师兄」身分加入同学会,「以前是吸收大众的知识,如今则是配合我的经歷分享知识。」
何生续说:照顾妻子时二人不免会有小冲突,但亦有许多开心的片段,「有时出街拖着她的手,她就会好开心的跟着你,那一剎间又觉得自己的心好舒服」,他最后这样鼓励新手照顾者们:「如果你爱一个人,你也要爱他的病,因为他患病已注定了,克尽本分做好自己就足够。」
![Focus_何生每日要为太太换尿片、梳洗,陪她外出饮茶和买菜,回家后就要准备煮食。 Focus_何生每日要为太太换尿片、梳洗,陪她外出饮茶和买菜,回家后就要准备煮食。](https://belief.elchk.org.hk/wp-content/uploads/2021/12/Focus_%E4%BD%95%E7%94%9F%E6%AF%8F%E6%97%A5%E8%A6%81%E7%82%BA%E5%A4%AA%E5%A4%AA%E6%8F%9B%E5%B0%BF%E7%89%87%E3%80%81%E6%A2%B3%E6%B4%97%EF%BC%8C%E9%99%AA%E5%A5%B9%E5%A4%96%E5%87%BA%E9%A3%B2%E8%8C%B6%E5%92%8C%E8%B2%B7%E8%8F%9C%EF%BC%8C%E5%9B%9E%E5%AE%B6%E5%BE%8C%E5%B0%B1%E8%A6%81%E6%BA%96%E5%82%99%E7%85%AE%E9%A3%9F%E3%80%82.jpg)
本机构马鞍山长者地区中心服务主任李海珊表示:中心帮助这些资深照顾者回顾及整理照顾经歷,这群师兄师姐明白照顾者十分需要同路人的支持。他们就带着这份使命去帮助其他照顾者,将这份关怀带给社区的其他照顾者。
![Focus_何生(中)教其他照顾者一起做舒展筋骨的运动。 Focus_何生(中)教其他照顾者一起做舒展筋骨的运动。](https://belief.elchk.org.hk/wp-content/uploads/2021/12/Focus_%E4%BD%95%E7%94%9F%EF%BC%88%E4%B8%AD%EF%BC%89%E6%95%99%E5%85%B6%E4%BB%96%E7%85%A7%E9%A1%A7%E8%80%85%E4%B8%80%E8%B5%B7%E5%81%9A%E8%88%92%E5%B1%95%E7%AD%8B%E9%AA%A8%E7%9A%84%E9%81%8B%E5%8B%95%E3%80%82.jpg)
![Focus_何生(后排左三)以资深照顾者的身分加入「照顾同学会」,向其他新手照顾者分享经验,传承照顾的智慧和心得。](https://belief.elchk.org.hk/wp-content/uploads/2021/12/Focus_%E4%BD%95%E7%94%9F%EF%BC%88%E5%BE%8C%E6%8E%92%E5%B7%A6%E4%B8%89%EF%BC%89%E4%BB%A5%E8%B3%87%E6%B7%B1%E7%85%A7%E9%A1%A7%E8%80%85%E7%9A%84%E8%BA%AB%E5%88%86%E5%8A%A0%E5%85%A5%E3%80%8C%E7%85%A7%E9%A1%A7%E5%90%8C%E5%AD%B8%E6%9C%83%E3%80%8D%EF%BC%8C%E5%90%91%E5%85%B6%E4%BB%96%E6%96%B0%E6%89%8B%E7%85%A7%E9%A1%A7%E8%80%85%E5%88%86%E4%BA%AB%E7%B6%93%E9%A9%97%EF%BC%8C%E5%82%B3%E6%89%BF%E7%85%A7%E9%A1%A7%E7%9A%84%E6%99%BA%E6%85%A7%E5%92%8C%E5%BF%83%E5%BE%97%E3%80%82.jpg)