你和我身邊的照顧者
採訪、撰文:黃詩雅 ╱ 攝影:黃詩雅、陳曉盈、戴敏怡 ╱ 部分相片由受訪者提供
在香港,不難發現到處都是照顧者的蹤影,有照顧年邁父母的、照顧患病伴侶的、照顧學習障礙子女的。他們的故事不盡相同,但他們都面對因長時間照顧而來的壓力和困難。作為照顧者的鄰舍,基督教香港信義會社會服務部一直為照顧者提供各類服務,減輕他們的壓力。與此同時,有資深照顧者願意向新手照顧者傳授經驗與關懷,建構一個照顧者互助的社區。
兼顧工作與照顧
年逾八旬的秀芳婆婆拄着柺杖,返回延智會所這天,竟下起大雨來,司機特意下車為長者們打傘,讓他們安全登上「信義巴」。馮女士目送母親離開後,安心地開始自己的工作。對於在職照顧者馮女士而言,患認知障礙的母親到延智會所參加活動令她放心,讓她可同時兼顧工作和照顧母親。
馮女士眼中的母親一向「好fit」,直至近幾年,秀芳婆婆多次提及自己煮食時忘記關爐的事,去年看醫生後確診患上認知障礙症,並在社工介紹下參加延智會所的服務。
延智會所(下稱「會所」)是基督教香港信義會社會服務部一個專門為輕度及早期認知障礙症患者而設的一站式支援服務及訓練中心,提供多元化的認知訓練、減壓活動等,旨在減慢認知功能衰退、透過各項支援服務紓緩患者家屬的身心壓力等。
秀芳婆婆每周四日乘搭信義巴到會所活動,「有一個司機特別好,下雨時他會下車幫忙扶長者上車……」馮女士話未說完,秀芳婆婆便衝口而出:「他是開心果」。馮女士接續說:「他撐起雨傘,為上車的長者擋雨,助手就替長者佩戴安全帶,真是做到無微不至,是愛心的表現。」秀芳婆婆笑言:「『開心果』是我起給他的名字,因為他開心嘛。」
每逢周末,馮女士都會接母親回家住。今年四月,秀芳婆婆離開浴缸時意外跌倒,需要留醫三日,出院後,會所主動向馮女士介紹「樂齡科技教育及租賃服務」,安排職員上門安裝浴缸扶手,減低婆婆滑倒的風險。「可以借力,扶着上上落落,掂呀!」秀芳婆婆也盛讚。
由於康復進度良好,秀芳婆婆很快便能重返會所。按馮女士的要求,信義巴作出彈性安排,將上落車位置改為她家樓下,方便她照顧康復中的母親。自從母親患病,馮女士要同時兼顧照顧家人和母親,導致她身心俱疲。「除了心理壓力,在體力上都要應付兩邊奔波,其實我很疲累,但我不能不工作,因為希望幫到自己的家庭。」馮女士認為母親到會所參加活動,可以讓她安心工作,等於分擔她照顧母親的壓力。
成為在職照顧者後,有親戚主動向馮女士了解關於認知障礙的事宜,亦有同事向她提起家人善忘的情況,馮女士都會鼓勵他們正視長者的情況,並分享與母親的經歷。「我希望跟他們分享我所知道的,幫助其他老友記。」馮女士說。
由噩夢變為擁抱
大半年前,Betty很害怕女兒放學,每每見到女兒要花上五、六個小時做功課,她便暴躁起來,「我氣她的原因是心痛她無時間玩耍,我想叫她起身活動一下,好像其他小朋友外出到處玩耍,但她從來無試過」。照顧有學習障礙的女兒,曾令Betty壓力大得每晚做噩夢。
Betty說,幾年前,女兒Gigi讀幼稚園時參加跳舞班,卻獨個兒望着鏡轉圈,「她一步都沒有跟上,我在外面見到其他小朋友做得這麼好,自己女兒怎會這樣?我真的很生氣」。直至今年初,Gigi被證實患有過度活躍及專注力不足。
「我在家中看着她做功課,很辛苦,她寫一個字就停下,由下午做到晚上八、九時」,Betty自言是個性急的人,眼見女兒做所有事都慢條斯理,不時會暴躁起來,「有時你催她做功課,她會發火也會生氣」,Betty更曾按不住怒氣責打女兒。Betty每周總大哭幾次,「她一放學我就覺得有種很害怕的感覺,很多事情要完成,卻又做不到,又要生氣」,Betty沮喪地說。
農曆新年前夕,Betty透過朋友認識信義會北區青少年綜合服務中心,並讓女兒參加課餘託管班,她仍記得女兒第一次參加課託的片段。「我送她入去之後,姑娘說:『你返去休息一下,你想到哪裡逛逛便去吧』,我覺得整個人好像解放了一樣,真是好輕鬆。」課託班由下午三時至六時半,導師會協助Gigi完成功課,完成功課後Gigi就會做手工,或者與其他小朋友玩耍,「在這裡完成功課,她很有成就感。」Betty說。
這段空餘時間,Betty通常會去買菜,間中亦會在中心做義工,例如教其他街坊做蔥油餅、為中心的兒童繪本包書膠等,「幫助別人我會很開心,大家出來談談天,學習別人如何教小朋友」。
課託班減輕Betty的照顧壓力之餘,亦令兩母女多了親子時光,暑假時她們與中心其他家庭到黃金海岸遊玩,中秋前兩母女更一同親手製作冰皮月餅。母女倆亦各自參加由中心提供的訓練,Gigi早前參加提升專注力的訓練,Betty則參加「玩具導師訓練」,學習使用中心的玩具及一些親子遊戲。
Betty感恩能遇到信義會的社工,「現在來了中心,不用想着功課,減少很多磨擦,我很輕鬆,我的女兒也開心了好多。每次見到她做完功課,手上拿一個手工,遠遠的見到我就跑過來抱住我。」曾經有一段時間,Betty因為生氣,外出時總是讓女兒在後方慢慢走,「不過現在我會經常牽着她走,不會由得她在後方很遠的地方」。
照顧者「師兄」向新手傳授經驗
71歲的何生走過十七個照顧妻子的年頭,如今患認知障礙的太太已入住院舍,何生仍選擇以「師兄」的身分,關心及鼓勵一群新手照顧者。
何生形容患病後的妻子「個腦簡直好像無東西,她不認得我是她丈夫,只認得我是照顧她的人」。何太後來獲安排到信義會的日間暫托中心—恩耀坊,何生特製一些面具,面具上印有他的樣貌,讓中心職員戴上,希望令妻子適應日間中心的環境,「她望到我的樣子就會『乖乖哋』」。
對於妻子「忘記」自己,何生嘆說當年沒有想過自己的感受,只顧一心一意照顧好妻子。但他直言,全時間照顧妻子壓力很大,「差不多『爆煲』,例如她六時多七時起床,我就要五時許做運動減壓」,他說,妻子起床後要為她換尿片、梳洗、陪她外出飲茶和買菜,回家後又要準備煮食。
「無自己的空間,唯一的空間就是自己做運動舒展筋骨,每日一睡醒後就去看她有無跌倒,是否需要換尿片,根本無自己的時間、空間」,何生坦言,照顧妻子時情緒曾到達臨界點,更一度萌生打妻子的想法,他慶幸那時自己會停下來想一想,「如果真的打了她,內心怎麼過得去!」
早在照顧妻子初期,何生就參加由信義會馬鞍山長者地區中心舉辦的「認知障礙症家屬月會」,十幾位家屬在小組分享照顧家人的苦與樂,同一時間何太則和其他患者在中心另一處活動。
家屬月會於2003年成立,十多年來累積了一群資深照顧者,至2020年成立「照顧同學會」—一個照顧者互助及共學平台,資深照顧者向新手照顧者分享經驗,傳承照顧的智慧和心得。何太現時已入住院舍,擁有十七年照顧經驗的何生便以「師兄」身分加入同學會,「以前是吸收大眾的知識,如今則是配合我的經歷分享知識。」
何生續說:照顧妻子時二人不免會有小衝突,但亦有許多開心的片段,「有時出街拖着她的手,她就會好開心的跟着你,那一剎間又覺得自己的心好舒服」,他最後這樣鼓勵新手照顧者們:「如果你愛一個人,你也要愛他的病,因為他患病已注定了,克盡本分做好自己就足夠。」
本機構馬鞍山長者地區中心服務主任李海珊表示:中心幫助這些資深照顧者回顧及整理照顧經歷,這群師兄師姐明白照顧者十分需要同路人的支持。他們就帶着這份使命去幫助其他照顧者,將這份關懷帶給社區的其他照顧者。